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Génodermatoses
Enquête sur les soins aux patients atteints de maladies génétiques rares de la peau


2011-2013

mardi 31 mars 2015, par Amaury Solignac

Dans le cadre du projet de santé publique Européen Together Against Genodermatoses (convention de subvention TAG-2007-335), nous avons réalisé cette enquête pour la Fondation René Touraine, en partenariat avec l’équipe MAGEC de l’Hôpital Necker-Enfants Malades. Menée dans plus de 14 pays différents, cette étude interrogeait près de 150 soignants, proches et patients sur les pratiques de soins pour les maladies génétiques rares de la peau : les génodermatoses.

La plupart de ces maladies sont extrêmement invalidantes, et n’ont pas de traitement curatif connu. Les enfants concernés ont une espérance de vie souvent réduite.

Notre enquête couvrait entre autres les génodermatoses sévères suivantes :

  • les épidermolyses bulleuses
  • les ichtyoses sévères
  • les kératodermies palmo-plantaires héréditaires et la maladie de Méléda
  • le xeroderma pigmentosum

Le réseau génodermatoses